«Lei» è imprevedibile, assume volti nuovi ogni giorno.
«Lei» mi costringe a continue rinunce e compromessi, piccoli e grandi.
«Lei» è invisibile ed è difficile da spiegare agli altri in che modo mi limita.
Lei è la Miastenia, una malattia autoimmune rara che causa debolezza muscolare ed estrema faticabilità. (1) Una barriera invisibile che ti limita, ti isola e ridefinisce la tua vita. Ma oggi parliamo di te: c’è una cosa che puoi fare per andare oltre la miastenia e per ripartire. Parlane con il tuo medico.
Vai oltre la Miastenia, libera il tuo movimento.
Lei, quella condizione che mi limita. 
Come la riconosco?
La Miastenia si può manifestare in modo imprevedibile con
sintomi diversi e di diversa entità (4,5):
Che cosa succede al mio corpo?
La Miastenia è dovuta a un’azione del nostro sistema immunitario che attacca per errore la giunzione neuromuscolare, dove avviene la comunicazione tra nervi e muscoli, rendendo impossibile la normale trasmissione del messaggio dai primi ai secondi. (6)
Di conseguenza, i muscoli non funzionano come dovrebbero.
Colpisce tutti i miei muscoli?
La malattia può interessare qualsiasi muscolo volontario, quindi non solo quelli di braccia e gambe, ma anche quelli che controllano i movimenti degli occhi, le
espressioni del viso, la capacità di parlare e deglutire.
Nei casi più gravi e pericolosi per la vita, la Miastenia può colpire i muscoli che sono alla base della respirazione.
Che evoluzione può avere la Miastenia?
La Miastenia ha un andamento imprevedibile, in seguito ad alcuni stimoli (infezioni, stress, cambiamenti ormonali o altro) può riattivarsi, con il peggioramento dei sintomi o la manifestazione di nuovi.
Per questo è importante tenere traccia del suo andamento nel corso del tempo compilando specifici questionari, utili al medico per comprendere come intervenire nel modo migliore e più rapido.
Vorrei incontrare persone come me e trovare aiuto: come faccio?
C’è l’AIM (Associazione Italiana Miastenia): rivolgiti a loro per un supporto dedicato a te e alle persone che hai intorno.
REFERENCES :
1. Hehir MK, et al. Neurol Clin. 2018;36(2):253-260.
2. Myasthenia Gravis Fact Sheet. National Institute of Neurological Disorders and Stroke Website. Updated March 2020. Accessed May 2020. https://www.ninds.nih.gov/myasthenia-gravis-fact-sheet
3. Le fardeau de la myasthénie auto-immune en Belgique. Livre blanc. 2022; Juin.
4. Grob D, et al. Muscle Nerve. 2008;37(2):141-149.
5. Myasthenia Gravis. Muscular Dystrophy Association Website. Accessed November 2022. https://www.mda.org/disease/myasthenia-gravis/signs-and-symptoms
6. Gilhus NE. N Engl J Med. 2016;375(26):2570-2581.
7. Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale Miastenia Gravis – AOU Policlinico G.
IT-NON-25-00004 – Date of preparation: June 2025.
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